道化師様魚鱗癬 エコーでわかる
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。 息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。 しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。 難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。 道化師様魚鱗癬や、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと考えています。 今後、一家を取材したドキュメンタリー動画を定期的に配信します。 ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年6月放送に愛知・岐阜・三重で放送されたものです。 両親のブログ
道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている？勉強に励む姿も！定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第１８話 │ マスク動画まとめ
CBCドキュメンタリー エピソード 道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている?勉強に励む姿も!定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第18話 Powered by 2021年7月28日(水) 19:00配信 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 また賀久くんは耳にも変形があり、マスクを耳に掛けられません。 新型コロナウイルスから身を守るため、マスクにも工夫がありました。 この他、ひらがなを勉強する姿も。 家訓は「いま、できることをする!」明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影:2021年7月 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 番組情報 WEB配信限定 CBCテレビ【公式】チャンネル ドキュメンタリーやニュース特集をお届けします。
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