道化師様魚鱗癬エコーでわかる / 今日の番組表福岡

「ピエロ」と呼ばれた難病の息子母がつづって本に「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」。そんな衝撃的なタイトルの本が、KKベストセラーズから出版された。先天性の皮膚の難病、魚鱗癬(ぎょりんせん)。なかでも最も重い症状が出る「道化師様(どうけしよう)魚鱗癬」と診断された我が子の育児の日々を、母親がつづったものだ。「一人でも多くの人にこの難病のことを知ってほしい」。切実な思いが込められている。魚鱗癬は、皮膚が乾燥してかさかさになり、はがれ落ちる遺伝性の疾患で、他人にはうつらない。患者は細菌に感染しやすくなったり、体温調整が難しくなったりする。難病医学研究財団が運営する難病情報センターによると、全国の患者数は推定約200人で、根本治療は見つかっていない。道化師様魚鱗癬は硬くて厚いよろい状の皮膚に覆われ、ピエロが着る衣装のような「膜」をまとって生まれてくることが多い。本の著者は、三重県内在住の浜口結衣さん(32)。息子(3)が生まれて半年ほどたったころから、ブログを書き始めた。そのころから、息子の見た目が「怖い」「かわいそう」と好奇の目を向けられ、「やけどを負わせたのか」「うつらないのか」とも言われ、つらい思いをしてきた。

【難病･魚鱗癬】風邪で入院の我が子、肌にテープで固定できないため点滴が外れなんども注射針を刺すたび大泣き「早くお家に帰ろう!」｜BEST TiMES（ベストタイムズ）
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」と言うこともできなかった。また、ひたすら陽を抱き締め、視線に耐えられず、下を向いていた。はやく、はやく帰りたい。はやくこの場から、逃げ出したい。夫が「一緒に行こか?

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